Zapraszamy pacjentów zmagających się z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) do udziału w badaniu na temat jakości życia oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie. Jego celem jest zidentyfikowanie specyficznych dla pacjentów potrzeb związanych ze sferami emocjonalną, zawodową, rodzinną i społeczną oraz wskazanie zakresu objawów skórnych, ich uciążliwości i częstotliwości występowania. Ambasadorkami badania są ekspertki specjalizujące się w leczeniu chłoniaków skórnych: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr n. med. Hanna Ciepłuch. W gronie partnerów znalazły się organizacje wspierające polskich pacjentów z chłoniakami oraz towarzystwa naukowe, oraz Polska Grupa Badawcza Chłoniaków.
Pacjentów z CTCL w Polsce jest niewielu. O chłoniakach skórnych rzadko się słyszy, podobnie jak o sytuacji życiowej dotkniętych nią osób. Rozpoczęte badanie ma oddać głos tej „niewidzialnej” grupie chorych oraz zwrócić uwagę społeczeństwa na ich najważniejsze potrzeby.
Zachęcamy chorych z CTCL* do zaangażowania się w akcję #chloniakiktorychnieznamy i jednocześnie udziału w ankiecie powstałej w ramach badania, pt.: „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. Jak to zrobić? Wystarczy zgłosić się do Beaty Piaseckiej z agencji badawczej Congosco i poinformować, że zmagasz się z CTCL oraz chcesz dołączyć do badania. Kontakt do Beaty: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
* Badanie ma zdefiniowane kryteria włączenia i tylko pacjenci je spełniający mogą wziąć w nim udział.
>>„Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. Podstawowe informacje